Magazine

Dit ben ik Dit ben ik: Mijn naam is Henny Bonnet, 60 lentes jong. Ik ben als boerendochter geboren in Groesbeek. We wonen nog steeds in mijn ouderlijk huis, al is de boerderij nu volledig omgebouwd tot woonhuis. Al 43 jaar werk ik met plezier als administratief medewerkster bij een woningcorporatie in Nijmegen. Ik begon als zeventienjarige niet alleen bij mijn eerste werkgever, ik leerde in die tijd ook mijn […]

Zoals eerder aan bod gekomen in de Tonus van 2022 is het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) bezig met het opzetten van een onderzoek naar de toepassing van  leefstijlgeneeskunde bij cervicale dystonie. Het doel is te onderzoeken of een traject van leefstijlcoaching de kwaliteit van leven van mensen met cervicale dystonie kan verbeteren. De reden dat dit onderzoek is opgezet, is omdat mensen met cervicale dystonie, naast een afwijkende stand […]

Wat was het fijn om elkaar weer in levenden lijve te mogen ontmoeten tijdens de Nationale Dystonie dag in museum Corpus, afgelopen november. Na een aantal jaar met covid te hebben moeten leven was dit de eerste keer dat we weer in een grote groep bij elkaar konden komen. Natuurlijk was het fijn dat we in de afgelopen twee jaar via een online uitzending een mooi programma konden verzorgen vanuit […]

Ontmoeten Waar we in november 2022 nog min of meer genoodzaakt waren om in het kader van de Nationale Dystoniedag een ‘hybride’ bijeenkomst te organiseren, konden we elkaar dit jaar weer volop in levenden lijve ‘ontmoeten’. Voor de Nationale Dystoniedag 2023 was Corpus in Oegstgeest gekozen; waar bezoekers een spannende, educatieve reis door het menselijk lichaam kunnen maken. Maar waar ook voldoende tijd en ruimte is om elkaar te ontmoeten; […]

Minder last hebben van dystonie door dansen, luisteren naar muziek, mediteren of naar bewegende bolletjes turen op een scherm? Het klinkt als hocus pocus, maar veel patiënten hebben er baat bij. Is botox volgens je neuroloog de enige optie en zie je daar niks in? Of zou je daarnaast iets anders willen proberen, waardoor je meer grip krijgt op je ziekte? Dan is het online platform van dr. Joaquin Farias […]

hoe mijn rust wegebt wanneer mijn hoofd me telkens naar rechts laat zien, soms strijd ik tegen deze terroristische aanslagen dewelke in mijn hoofd hun kamp hebben opgeslagen soms is er een die stilte, een stilte die soms angstaanjagend zwijgt om dan plots met kracht zich tentoonstelt aan de wereld die de mijne niet meer is soms wil ik vluchten, maar dan bedenk ik me, want ik, dader en slachtoffer […]

Een terugblik op een succesvolle Nationale Dystoniedag De locatie om onze jaarlijkse Nationale Dystoniedag te houden kon niet toepasselijker dan in het gebouw waar alles draait om het functioneren van het menselijk lichaam, museum CORPUS in Oegstgeest. Voordat iedereen uitgenodigd werd voor een ‘reis door de mens’ was er tijd voor koffie, samenkomen en werden er diverse presentaties gehouden. Een korte terugblik. Op zaterdag 11 november werd voor de 6e […]

Joke Boef – Koning (1959) is 43 jaar getrouwd met Willem. Samen hebben ze een zoon en schoondochter en zijn ze de trotse opa en oma van een kleinzoon (9). Joke heeft sinds haar 49e dystonie. “Het was een helse tocht om erachter te komen wat er met me aan de hand was. Ik had veel last van trekkende spieren en spasmes maar kreeg vooral te horen dat ik niet […]

In deze Tonus zult u zien dat er verschillende leden in hun vrije tijd creatief bezig zijn met schilderen, tekenen, beelden maken, kaarten maken, muziek, dans, foto, video, noem maar op. Onze vereniging heeft van een gulle schenker een bedrag ontvangen om met een aantal leden te werken aan een kunstzinnig project. Wat dat is staat nog open want, het is aan jullie, de leden, om met voorstellen te komen! […]

Een bankrekening bevestigen om online te kunnen bankieren, het online afsluiten van een telefoonabonnement. Steeds vaker komt het verzoek om je identiteit te bevestigen door middel van een selfie. Het online kunnen afsluiten van veel diensten heeft voordelen maar ook nadelen nu er steeds minder lokale kantoren zijn om persoonlijk je zaken te regelen. Een selfie maken is voor veel dystoniepatiënten zeer lastig of zelfs onmogelijk. Gelukkig bieden sommige financiële […]