Online kun je gewoon wat wiebelen en lopen

Meer dan een jaar hebben we geen landelijke Dystonie Dag of regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ze worden gemist, maar de online bijeenkomsten hebben ook voordelen. Voor veel
van onze leden is het bezoeken van bijeenkomsten zwaar of zelfs onmogelijk. Maar online deelnemen gaat wel. En dat wordt gewaardeerd.

Op 27 mei sprak dr. Alexander Munts, neuroloog bij Excellent Klinieken in Dordrecht en Zoetermeer, over corona en de corona-vaccinatie in combinatie met botulinetoxine injecties. Daarnaast vertelde hij over botulinetoxine injecties onder EMG, echo of beiden. Ook vertelde hij over immuun worden voor de botulinetoxine en wat je dan nog aan behandelmogelijkheden hebt.

Parkinson en dystonie

Tijdens de tweede bijeenkomst op 18 juni sprak dr. Mignon Gerrits, neuroloog bij Haaglanden Medisch Centrum (HMC) in Den Haag over de ontwikkelingen op het gebied van dystonie, diverse soorten dystonie en behandelingen. Ook vertelde ze dat 30 % van de mensen met parkinson dystonie krijgt.

In totaal bezochten ongeveer 200 leden de online bijeenkomsten. “Online is fijn, want dan kun je gewoon wat wiebelen en eventueel wat lopen, als je lijf dat wil”, vatte één van de deelnemers haar mening over de online bijeenkomsten samen.

Voorlopig nog online

Voorlopig blijven we online bijeenkomsten organiseren. “Hoewel de meeste mensen in het najaar zijn gevaccineerd, moeten we afwachten wat het virus en eventuele mutaties doen als het weer kouder wordt”, zegt voorzitter Robert Scholten van de Dystonie Vereniging. “We kunnen geen risico’s nemen. Dus voorlopig houden we er rekening mee dat we pas in 2022 weer kunnen samenkomen