Blog Ellen Postma: Op Weg

Mijn agenda is leeg, akelig leeg. Waar een jaar geleden nog elke dag to-do lijstjes in de kantlijn stonden, roosters stonden vermeld en vaak concerten of repetities werden ingepland, zijn de bladzijden nu maagdelijk wit.

Een jaar geleden (mei 2018) is bij mij torticollis spasmodica vastgesteld. Deze aandoening heeft grote impact op mijn leven als beroepsmusicus. Ik speel dwarsfluit, dus niet de meest aangename  pose voor een dystoniepatiënt. Daarnaast werk ik de helft van de week op een school als docent muziek en Culturele en Kunstzinnige Vorming (CKV). Mijn nek draaide en deed pijn. Ik was soepel door yoga, maar ik voelde mij lichamelijk niet in balans. “Misschien is het een dystonie”, zei de huisarts. “Begin maar op wikipedia te lezen en dan bellen we morgen met elkaar.” Het klopte wat ze vermoedde. Ik had iets, dus dan kan je ook beter worden, toch? Ja “en weer doorgaan”, dacht ik, want dat kon ik!

Ik ging al vechtend en strijdend ten onder aan mijn eigen perfectie, enthousiasme, werk en vechtlust. De grenzen tussen deze verschillende gebieden waren, achteraf gezien, al lang niet meer duidelijk. Overeind blijven, sterk zijn, niet opgeven, je niet laten kennen, dat was hoe ik ermee omging. Ik wilde vooral niet als een aansteller worden gezien. Dit in combinatie met een gevoeligheid (genen) voor deze aandoening hebben me de das om gedaan.

Jenga-toren

En toen mocht ik revalideren. Want naast een bezoek aan de neuroloog was er een revalidatietraject voor mij uitgezet. Iets in mij omarmde de vergelijking van behandelend arts, dokter Woldendorp, met een Jenga-toren waar te veel blokjes uit waren getrokken. Iets in mij vertelde ook dat ik aan goede zelfzorg en zelfcompassie moest gaan doen, maar hoe geef je dat vorm?
Hoe doe je dat en waar vind je dat en waar begin je? Natuurlijk… ik was niet helemaal blanco. Deed met veel plezier yoga, kookte met aandacht, kon uren wandelen en in de golven staren. Ik wist in m’n hoofd, best wel hoe veel dingen moesten, maar kunnen was iets anders. De dystonie gooide het anker uit en zette alle remmen erop. Piepend kwam ik tot stilstand en langzaam kwam ik in een nieuwe balans.

Revalideren, hoe doe je dat? Fysio was logisch. Werkend met de oefeningen van Bleton en zoekend naar een betere houding en ontspanning. Maatschappelijk werk om je frustratie, pijn, verdriet en onbegrip en andere shit te bespreken. Ergotherapie voor de energiebalans en bewustwording daarvan én muziektherapie.

Muziektherapie?

Muziektherapie? Wat zou ik daar kunnen halen? Ik was toch al muziek? Toch bracht het me meer dan ik vooraf had kunnen bedenken. Stromen, verbinden en vrijheid zoeken en vinden, plezier
in muziek blijven houden ondanks je beperking. Twee akkoorden veranderden mijn situatie. Twee akkoorden die kabbelend de ruimte vulden. Mijn muziektherapeute weefde er een melodie in.
Ik neuriede zachtjes mee en door het vele herhalen werd het ook “mijn” melodie.

Dynamiek en kleur

De mantra werd een lied, een canon; eentje waarin we speelden met tempo, dynamiek en kleur. Samen. Opeens opende mijn hart zich. De adem ging natuurlijk zijn weg en mijn lichaam werd blij! Zo bijzonder. Er stroomden tranen, maar we zongen gewoon rustig door en dat was goed. Mijn hele lijf voelde als één geheel en mijn nek was rustig. Ik was in het NU en genoot van de verbinding die we maakten. Stromen, verbinden, adem, hoofd en hart vonden elkaar door die eenvoudige melodie en woorden.

In de muziektherapie ontstond ruimte om terug te komen, waarom ik van muziek hou en wat het met me doet. Ik word vrijer in mijn spelen en zingen en wie weet oordeel ik ook nog minder streng over mijn fluitspelen. Want mijn oude niveau is nu niet haalbaar. Misschien nooit meer haalbaar. Misschien is het zelfs “slecht” voor mijn lijf. Die antwoorden hoef ik nu niet te hebben.

Nieuwe fase

Het acht maanden durende revalidatietraject heeft me bewust gemaakt van mijn aandoening. Ik ben in een nieuwe fase van mijn leven gekomen. Ik sta open voor nieuwe uitdagingen qua gezondheid, persoonlijke groei en werk. Strijdlust wil ik graag achter me laten, ik wil kansen gaan grijpen en dromen laten uitkomen. Een leven met dystonie en met een rugzak vol levenservaring. Ik ben niet de dystonie maar ik heb dystonie. Op dit moment heb ik mijn eerste botulinetoxine-behandeling gehad. Er zijn minder spasmen en mijn hoofd staat iets rechter. Na de maanden revalidatie was dit de logische vervolgstap. Ik ga verder op weg.

Dit is de eerste in een serie blogs van Ellen Postma.