Christel’s Column
Buiten de geijkte kaders, maar binnen mijn grenzen. Met hoeveel lepels vandaag? Chronisch ziek zijn vraagt chronisch positief zijn, heb ik eens ergens gelezen. In mijn ogen is dat ook wel zo. Van bijna iedere arts, ergo- en fysiotherapeut heb ik al eens (of meer dan eens) de vraag gekregen of ik wel ‘binnen mijn grenzen blijf’.
Grenzen
Bij landsgrenzen is er doorgaans een duidelijk vastgelegde grens, maar bij een lichaam met dystonie is dit allesbehalve zo. Als ik het zo hoor ben ik niet de enige die moeite heeft met die spreekwoordelijke grens. Zou dat de reden zijn dat je ermee doodgegooid wordt wanneer je op medische afspraken komt? Misschien, maar in ieder geval is het de aanleiding voor deze column.
Het vervelende is dat je die grenzen steeds weer tegenkomt. Als een soort muur waar je tegenaan loopt (of in mijn geval: met mijn rolstoel tegen een muur aan bots). Het is niet zoals een ezel, die níét drie keer tegen dezelfde steen botst, nee het gebeurt steeds weer. Je zou denken dat je je lichaam op een gegeven moment wel leert kennen, maar het lastige is dat die grens steeds verschuift; soms verder weg (je kunt meer doen) en soms komt de grens akelig steeds dichterbij.
Wat die grens betekent wisselt voor iedereen. Tussen ‘gezonde’ en ‘zieke’ personen, maar ook onder dystoniepatiënten. In mijn geval betekent het vooral vermoeidheid, en verkrampingen. Die grens is wel iets waar ik rekening mee moet houden. Ik moet niet teveel willen, maar ook dat doe ik soms lekker tegendraads tóch te graag. Het is bij mij gelukkig niet zo dat ik wanneer ik over die grens gekomen ben echt niets meer kan of dat ik op totale rust aangewezen ben, maar het maakt het wel lastiger om álles te doen wat ik zou willen of moeten. Ook moet ik naast de dingen die prioriteit hebben (mijn studie en werk) meer tijd moet nemen om op een rustige manier te ontspannen.
Het feit dat er al veel geschreven is over grenzen, betekent dat het wel iets is dat leeft onder medepatiënten. In de titel stond al iets over lepels, en het zou me niet verbazen wanneer je met het lezen daarvan verbaasd keek of ‘huh?’ dacht.
Lepels dus
Dit komt van de zogenaamde lepeltheorie. Ik heb hem niet bedacht hoor, dit heeft Christine Miserandino, iemand met de auto-immuunziekte Lupus, bedacht. Sindsdien is het omarmd door veel mensen met een chronische ziekte, waaronder door mij. Omdat hij zo pakkend is, en omdat hij heel fijn is wanneer je aan gezonde mensen uit wilt leggen wat je voelt, deel ik hem graag met jou!
Christine ging op een dag uit eten met haar beste vriendin, toen deze vroeg hoe het was om te leven met een chronische ziekte. Christine pakte twaalf lepels en legde uit dat deze de energie laten zien die zij op een dag heeft. De twaalf lepels is alles wat ze heeft. Iemand zonder chronische ziekte heeft veel meer lepels, zo legde ze uit. Elke taak kost een lepel. Wanneer je in de ochtend snel veel lepels gebuikt heb je dus geen keuze en moet je erna rusten. Geen lepels betekent geen of weinig energie.
Hoeveel lepels een taak kost, hangt natuurlijk af van wat je hebt en hoeveel energie je hebt. Zo kan een douchebeurt één, twee, of misschien wel meer lepels kosten. Hetzelfde geldt voor doktersbezoeken, of het maken en opeten van een maaltijd. Veel chronisch zieken die deze theorie kennen zeggen dan ook ‘I’m running out of spoons’ en op social media is #spoonie ook erg populair. Gelukkig ben ik ondanks dat lepel-probleem nog steeds chronisch positief. Ik hoop jij ook. Ik ben wel benieuwd hoe jij met je grenzen om gaat en wat je van de lepeltheorie vindt. Mocht je willen reageren, mail of bericht me gerust!
