Christel’s Column

Als alle zorg wegvalt: wat gebeurt er dan met chronisch zieken?

Een vraag die al vaker door mijn hoofd was gegaan: wat als alle zorg wegvalt? Het leek zo’n gedachte te zijn die even door je hoofd spookt, maar waarvan je denkt en hoopt dat die nooit écht beantwoord zou worden. Maar met de coronacrisis werd deze vraag werkelijkheid. Elke dag weer kwamen er afschuwelijke nieuwsberichten naar buiten: meer ziekenhuisopnames, meer mensen op de intensive care en meer doden. De eerste echte maatregelen begonnen in Brabant: mijn thuiswerkavonturen gingen van start.

De rest van Nederland mocht geen handen meer schudden. In het ziekenhuis was dit wel even raar. Later veranderde mijn ervaring bij de fysiotherapeut: opeens moesten we afwegen of mijn nek- of kaakspieren masseren wel écht nodig was. Nederland ging nu ook massaal thuiswerken, het werd rustig op straat. Ziekenhuisafspraken stopten. Die operatie waar ik al maanden op wachtte, werd uitgesteld. Ik leunde op de fysiotherapeut. Maar ook die behandeling stopte. We moesten nu videobellen. Ik leerde mijn vriend om mijn massages over te nemen. Wat een YouTube-video’s heb ik gekeken. Ik probeerde hopeloos allerlei soorten massageolie uit. Alles in de hoop om de bijdrage van mijn fysiotherapeut enigszins te vervangen, zodat we deze tijd door zouden komen.

De gevolgen van de crisis voor chronisch zieken werden steeds zichtbaarder. Ik besef me dat het bij mij nog wel meevalt: denk aan de verpleeghuizen, aan instellingen voor gehandicapten of aan begeleid-woonprojecten. Het lijkt me vreselijk om niet meer op bezoek te mogen bij iemand waaraan de situatie niet valt uit te leggen. In deze groepen kwamen ook steeds meer sterfgevallen.
Veel mensen met een chronische ziekte zoals dystonie zijn wel gewend om flexibel te moeten zijn, omdat je lichaam ineens weer een verrassing in petto heeft. Ik ben zo ook wel gewend om mijn
plannen om te gooien: een dag weg inruilen voor een dag thuis is mij niet onbekend. Iedereen zat nu thuis, mensen gingen aan de slag met de tuin, de grote voorjaarsschoonmaak of ze gingen opruimen.

Voor chronisch zieken stopte huishoudelijke hulp en niet-acute thuiszorg. Er moest gekozen worden op welke dag ze aangekleed konden worden, geen vrijwillige maar een verplichte pyjamadag. Alles om de kansen op het coronavirus voor de risicogroepen te verkleinen.

Van deze periode leer ik als chronisch zieken meerdere dingen: zorg is niet vervangbaar, of ook maar uit te stellen. Partners kunnen goed masseren, maar niet zo goed als een fysio. En: in tijden van crisis zitten we méér in hetzelfde schuitje, maar de kloof tussen ziek en gezond blijft bestaan.