Hoopvol over de huidige onderzoeken
Het werk van de Franse dr. Bleton heeft in heel Europa een grote impact gehad op de fysiotherapiebehandeling van patiënten met focale dystonie. Het zal dan ook niemand hebben verbaasd dat
uitgerekend deze Franse fysiotherapeut tijdens de Dystonie Patiëntendag het erelidmaatschap ontving van de Nederlandse vereniging.
Wanneer kwam u voor het eerst in aanraking met patiënten met dystonie?
“In 1975, toen ik ging werken op de afdeling neurologie van prof. Pierre Rondot. Hij was op dat moment een pionier in de behandeling van deze aandoening.”
In die tijd werden botulinetoxine injecties nog niet als medische behandeling ingezet. Hoe ontdekte u wat wel en niet werkte in de fysiotherapiebehandeling voor dystoniepatiënten?
“Op aanbeveling van prof. Rondot startte ik met een op maat gemaakt oefenprogramma. Rondot geloofde sterk in revalidatie. Tijdens het oefenprogramma merkte ik bij de patiënten een duidelijke verbetering van de conditie, wat me aanmoedigde om door te gaan op de ingeslagen weg. Na de komst van botulinetoxine begreep ik de werking van de fysiotherapie beter. Het advies van de Franse neurologen dr. Pierre Jedynak, dr. Marie-Hélène Marion en Marie Vidailhet, hoofd van het onderzoeksteam neurologie van ICM, stelden me in staat om een effectievere fysiotherapiebenadering te ontwikkelen.”
Hoe werd uw revalidatiebehandeling aanvankelijk ontvangen door fysiotherapeuten en neurologen?
“Ik werd zeer aangemoedigd en gesteund door neurologen, aanvankelijk uit Frankrijk, maar later ook elders uit Europa. Fysiotherapeuten, die minder vaak werden geconfronteerd met deze pathologie, raakten pas later geïnteresseerd in de revalidatie. Tegenwoordig zijn steeds meer fysiotherapeuten betrokken bij de revalidatiebehandeling van dystoniepatiënten.”
Hoe heeft uw revalidatiebehandeling zich ontwikkeld in de tijd?
“Aanvankelijk probeerde ik de dystone spieren te ontspannen. Al snel besefte ik dat de combinatie van fysiotherapie en botulinetoxine het meeste effect zou hebben. Toen concentreerde ik mijn
oefenprogramma’s op de activering van de corrigerende spieren, waarvan de samentrekking vaak wordt geremd. Ook bleek dat de mechanismen die de eigen beleving van houding en hoofdbeweging aansturen, verstoord waren. Ik besloot toen oefeningen gericht op het interne houdings- en bewegingsgevoel aan de behandeling toe te voegen.
“Momenteel pleit ik voor een dagelijks programma van zelftraining. Corrigerende oefeningen zijn alleen effectief als ze dagelijks worden herhaald. Hier doen we momenteel ook onderzoek naar.”
Heeft u enig idee hoeveel dystoniepatiënten wereldwijd worden behandeld met uw revalidatiebehandeling?
“Geen idee. Wel wordt breed erkend dat botulinetoxine injecties in combinatie met op maat gemaakte fysiotherapie-oefeningen efficiënter zijn dan alleen botulinetoxine-injecties. In Frankrijk
wordt deze fysiotherapiebehandeling sterk aanbevolen. En ik zie door mijn contacten met patiëntenverenigingen in Frankrijk en het buitenland dat het aantal patiënten dat deze behandeling krijgt stijgt.”
De vraag is natuurlijk: waarom koos u ervoor uw leven te wijden aan de behandeling van patiënten met focale dystonie, terwijl dit toch een vrij zeldzame aandoening is?
“Dat was voor mij vanzelfsprekend, toen ik in het ziekenhuis in aanraking kwam met patiënten met deze aandoening. De botulinetoxine-injecties werden in het bijzonder toegepast bij mensen met focale dystonie (cervicale dystonie, taakspecifieke dystonie en blefarospasme). Daar sloot ik met mijn behandeling op aan. Cervicale dystonie is de meest voorkomende vorm van focale dystonie. En een experimenteel model voor schrijverskramp leent zich goed voor onderzoek naar het effect van fysiotherapie. Het geeft ons een beter begrip van de aandoening en daardoor zijn we in staat om richtlijnen vast te stellen.”
“Natuurlijk vergeet ik de andere vormen van dystonie niet. Momenteel ben ik betrokken bij de gegeneraliseerde, primaire dystonie van het kind. Maar het is nog te vroeg om precieze ideeën te formuleren over een adequate fysiotherapie.”
Wat zou u in het graag nog willen bereiken voor dystoniepatiënten? En wat hoopt u dat er gebeurt om het leven van dystoniepatiënten te verbeteren?
“Persoonlijk, en dat is misschien te ambitieus, zou ik beter willen begrijpen hoe de ongeorganiseerde beweging werkt op het niveau van de cervicale regio bij cervicale dystonie. Ook wil ik begrijpen hoe de wervels bewegen bij deze aandoening. En hoe de dystone spieren betrokken zijn bij het tot stand komen van de verstoorde bewegingen. Vervolgens wil ik graag weten hoe de spieren inwerken op de dystone, cervicale wervelkolom. De antwoorden op deze vragen maken het niet alleen mogelijk het bewegingsprogramma nauwkeuriger en efficiënter te maken, maar ook weten we
dan beter welke spieren moeten worden geïnjecteerd met botulinetoxine.
“Ik ben zeer hoopvol over de onderzoeken die momenteel worden uitgevoerd. Ook zie ik met veel voldoening hoe dystonieverenigingen en steungroepen zich inzetten voor een betere kwaliteit
van leven. Ik zou graag zien dat zij meer erkenning krijgen voor hun geweldige inzet.”
En tot slot, een meer persoonlijke vraag. U heeft zich tientallen jaren enorm ingezet voor dystoniepatiënten. Hoe is dit voor uw vrouw geweest?
“Zij heeft mij constant haar warme steun gegeven. Zelf is zij fysiotherapiedocent aan het fysiotherapie instituut in Parijs (Salpetriere). Ze is een wijze adviseur voor mij en heeft me altijd aangemoedigd. Ik kan haar niet genoeg bedanken.”