Leven met dystonie

Nationale Dystoniedag, LEVEN met dystonie Licht klaar, geluid check. De setting en het script worden nog even doorgenomen, de presentatoren krijgen de laatste instructies. Achter de schermen is de afgelopen weken hard gewerkt aan deze Nationale Dystoniedag die dit jaar het thema heeft LEVEN met dystonie.

Locatie vandaag is de moderne studio van First Impressions Audiovisueel in Tilburg. En, er mogen weer leden aanwezig zijn! Ook thuis zijn de presentaties te volgen via een livestream. Stipt om drie uur start de uitzending met een welkomstwoord van onze voorzitter, Robert Scholten.

LEVEN met dystonie, wat betekent dat. Wat voor impact heeft het om dystonie te hebben. Welke andere klachten ontstaan er nog meer als gevolg van dystonie zoals slaapproblemen, psychische
problemen of veranderingen in je intieme relatie. Maar vooral, wat kun je wel.

Een afwisselend programma Dachten de meesten van ons vijf zintuigen te hebben, Dr. André Rietman, gz-psycholoog bij het Erasmus-MC, legt in zijn presentatie over Prikkelverwerking uit dat we zelfs spreken van acht zintuigen. En het zijn juist deze fysieke zintuigen die grote invloed hebben op bewegen en gevoel. Prikkels zijn nodig voor spierspanning en concentratie. Door pijn, stress en medicatie kunnen dystonie patiënten een andere prikkelverwerking hebben, wat invloed heeft op spieren en bewegingsgevoel.

Een hartelijk welkom zien we, op de eerder gemaakte video, bij de familie Drenth in Franeker. Mark, samen met zijn ouders, vertelt over zijn dystonie en hoe ze daar in het dagelijks leven mee omgaan. Een gezin dat net als ieder ander gezin te maken heeft met werk, school en wie de was doet. Afgelopen jaar heeft Mark cum laude zijn havodiploma behaald. Met recht iets om trots op te zijn. Ondanks de beperkingen die Mark heeft, geniet hij vol

van zijn nieuwe leven als student en ook zijn ouders zijn vol vertrouwen op een zo normaal mogelijke toekomst. Dr. Erik van Wensen, neuroloog in het Gelre ziekenhuizen in Apeldoorn vertelt in een video over zijn onderzoek naar taak specifieke dystonie. Een vorm van dystonie die, zoals het zegt, alleen voorkomt als je een specifieke taak uitvoert. Taak specifieke dystonie kom je vooral tegen bij sporters, musici maar ook beroepen zoals schrijvers en kappers. Het kan voor een topsporter het einde van zijn carrière betekenen en dus van grote impact zijn. Maar de dystonie verdwijnt als je de taak niet uitvoert.

De presentatie van Beorn Nijenhuis, oud-schaatser en neurowetenschapper sluit perfect aan bij het verhaal van dr. van Wensen. Tijdens zijn schaatscarrière geïntrigeerd door het fenomeen zwabbervoet, nu doet hij als doctoraal kandidaat onderzoek naar neurologische bewegingsstoornissen bij ervaren sporters. Stress, een blessure of overstappen naar een andere schaats kunnen triggers zijn voor het zeer plotseling ontstaan van een zwabbervoet. Is er wat aan te doen? Je kunt opnieuw bouwen aan dit taak specifieke, motorieke systeem zoals Beorn uitlegt met het tonen van een toren houten blokjes. Met schaatsen en veel andere sporten is dit lastig. Helaas is stoppen de enige manier om van je klachten af te komen. We praten verder met Beorn over zijn onderzoek in een apart interview dat je verderop vindt in deze Tonus.

Elze Timmers, PhD Student bij het UMCG, vertelt over haar zojuist afgeronde onderzoek over non-motorische symptomen. Zijn psychische klachten, slaapproblemen en angsten kenmerken van dystonie of kenmerken van het acceptatieproces van je ziekte? Het zijn juist non-motorische symptomen die van enorme invloed zijn op je kwaliteit van leven. Eerdere studies toonden al de relatie aan tussen dystonie en serotine. Serotine is een neurotransmitter die voor 95% wordt aangemaakt in de darmen. Een stofje dat boodschappen overbrengt naar de hersenen en invloed heeft op je
stemming, slaap, geheugen, hormoonregulatie en nog veel meer. Serotine wordt ook wel het geluk hormoon genoemd. Er is nog veel studie nodig om de rol van serotine en dystonie verder te onderzoeken. Wel is de conclusie: heb je als dystoniepatiënt last van somberheid en vermoeidheidsklachten, praat erover met je neuroloog.

Winnaar van de life-time Dystonie Award is …
Tijdens de uitzending wordt er live verbinding gemaakt met Professor dr. Marina de Koning, neuroloog bij het UMCG. Veel onderzoeken op het gebied van dystonie worden uitgevoerd onder haar supervisie. Dr. Marina de Koning is medeoprichter van het dystonienet, een professioneel netwerk van fysiotherapeuten en psychologen gericht op dystonie. Was vroeger de focus vooral op de motorieke beperkingen van een dystonie patiënt. Tegenwoordig kijken we meer naar de mentale gezondheid, omdat daar de grootste winst te behalen is op het gebied van levensgeluk. De Dystonievereniging verrast dr. Marina de Koning met de allereerste Dystonie Award. Deze life-time award wordt uitgereikt als waardering
en erkenning voor al haar werk en onderzoek op het gebied van Dystonie. Dr. de Koning is verrast en neemt de award met een grote glimlach in ontvangst.

Een waardevolle dag
Als laatste is aan het woord Henriëtte Versteijnen, Consulente Seksuele Gezondheid. Fysieke veranderingen kunnen verlangens naar seks en intimiteit doen afnemen. Terwijl intimiteit en menselijke relaties juist bijdragen aan de kwaliteit van leven. Henriëtte benadrukt nog maar eens; intimiteit kan op 1001 manieren. Praat over je behoeften en maak duidelijk wat je wel of niet wil. Na het slotwoord van de voorzitter is het tijd voor een hapje en een drankje. De leden die aanwezig zijn, zijn erg blij met de praktische presentaties van vandaag. De dingen van het dagelijkse leven waar je als dystoniepatiënt tegenaan loopt. En natuurlijk om weer met meerdere leden op locatie te zijn. Kunnen praten met lotgenoten en het delen van ervaringen. Een prachtig voorbeeld van LEVEN met dystonie is Bea Straver. Dystoniepatiënt maar vooral gepassioneerd fotografe die al jaren de fotografie verzorgt voor de Dystonievereniging en ook vandaag de Nationale Dystoniedag in prachtige plaatjes vastlegt. Balans zoeken in je energie en daarin keuzes maken zorgt ervoor dat zij haar beroep nog steeds op een professionele manier kan uitoefenen. De mooie foto’s bij dit artikel zijn door Bea gemaakt. Met de mooie afsluiter van Henriëtte: “Er is meer gezond dan ziek aan jou zolang je ademt”, komt er een einde aan deze inspirerende en interessante dag.