29 maart 2021

Een exact moment of datum waarop mijn problemen begonnen, herinner ik me niet. Ik vermoed dat “het” rond 1999 – 2000 was. Ik was veranderd van werk, na 17 jaar vormingswerk in
KAV (Kristelijke Arbeiders Vrouwenbeweging, nu Femma) kreeg ik de kans om als coördinator van de Welzijnsraad Arrondissement Ieper te werken. Van opleiding ben ik maatschappelijk werker.
Uiteraard was deze job een grote uitdaging voor mij, want “alles” moest nog georganiseerd worden, wat toch voor stress zorgde.

Ik heb drie volwassen kinderen, afgestudeerd, aan het werk en het huis uit. Op een bepaald moment kreeg ik problemen met mijn ogen: een korrelig gevoel, droge ogen… Ik droeg al jaren lenzen en dacht dat mijn lenzen de oorzaak waren. Dus, afspraak bij de oogarts. Conclusie: voorlopig geen lenzen meer, oogdruppels, want ik had nul traanvocht. Enfin, ondertussen een excuus om een nieuwe bril te kopen. Oogdruppels nauwgezet ingedruppeld… Geen resultaat. Terug naar de oogarts: andere oogdruppels. Terug geen resultaat. Tussendoor op consultatie bij de huisarts:
nog andere oogdruppels, acupunctuur… Ik had het in die periode wel zeer druk op het werk, veel stress…

Terug naar de oogarts: andere oogdruppels, geen resultaat. Afspraak met een andere oogarts die “pluggen” in de onderste traankanalen inbracht. Eerst dacht ik dat dit resultaat had, maar na enkele dagen was er opnieuw geen resultaat meer. Bovendien was één van die (toch wel dure) pluggen verdwenen… (doorgespoeld via het traankanaal in mijn neus).

Via een oogarts kreeg ik een afspraak met een prof in een academisch ziekenhuis. Eerst wou hij op dit moment geen nieuwe plug inbrengen. Maar na enig ferm aandringen kon het toch, met het nodige gedoe: operatiekamer, speciale “operatiekledij”, instrumenten om mijn hartslag te meten,… het voelde alsof ik een grote operatie moest ondergaan. Nochtans waren er al eens pluggen aangebracht, gewoon in het kabinet van de oogarts…

Ogen niet meer openen

Na deze “ingreep” werd het almaar slechter met mijn ogen. Ik kon ze niet meer openhouden, ik kneep ze dicht (gevaarlijk bij het autorijden uiteraard), soms stond ik voor een etalage, kreeg ik mijn
ogen niet open om te kijken. Werken aan de computer werd steeds moeilijker, autorijden ook, alleen te voet gaan werd moeilijk, zo niet onmogelijk. Ondertussen bleef ik maar verder werken in een stressvol werk… Ik wou niet thuisblijven. Maar iedere week stond de huisarts wel aan de deur voor een of andere klacht naast het probleem van mijn ogen.  Op den duur kon ik niet meer, ik was op, ten einde raad…

Op mijn werk vlotte het uiteraard ook niet meer, er kwamen spanningen. Door die spanningen zakte ik nog verder weg…en kreeg ik nog meer stress…6 weken thuis. Uiteindelijk besliste de huisarts dat ik 6 weken thuis moest blijven. Maar in die ziekteperiode leidde ik mijn werk van thuis uit… Na 6 weken herbegon ik met toestemming van de adviserend geneesheerin progressieve tewerkstelling, dit wil zeggen 19 u per week werken en 19 uur aan de mutualiteit, in plaats van 38 u. Concreet: al het werk probeerde ik nu te doen in die 19 u. Dit kwam uiteraard niet ten goede aan mijn aandoening. Op den duur draaide ik gewoon door. Niets ging nog goed, thuis niet, op het werk niet. Uiteindelijk besliste de huisarts op 26 november 2004 dat ik tot april 2005 thuis moest blijven. Uiteraard een grote schok en zeer tegen mijn zin. Ondertussen had ik nog altijd geen diagnose.

Groot onbegrip op mijn werk over die lange afwezigheid. Groot protest van mijn kant. Direct een afspraak gemaakt met een neuroloog. Toen ik bij hem binnenkwam, gaf hij zomaar de diagnose
zonder onderzoek: “Meige”.  Daarna werden uiteraard alle onderzoeken gedaan. Maar ik voelde mij niet goed bij deze neuroloog, ik kreeg geen uitleg…

DBS?

Via mijn huisarts ben ik dan bij een neurochirurg beland. Na een kort neurologisch onderzoek door een assistent, kwam de neurochirurg met het voorstel om een DBS uit te voeren. (en dit bij blefarospasme…) Ik had hier nog nooit over gehoord. Ik kreeg een korte uitleg: elektroden in het hoofd, batterij. Ik wist niet wat ik hoorde en het enige wat ik kon vragen was: “Moet mijn haar er dan af? Antwoord: “Ja, tot op de helft.”

Totaal ontredderd, verbijsterd, verlieten mijn man en ik de consultatie met een verwijsbriefje naar een neuroloog. Die moest mij voor de ingreep onderzoeken om na te gaan of ik al dan niet in aanmerking kwam voor DBS. Eenmaal thuis zochten we natuurlijk alles over DBS op internet. Ik wist niet wat ik zag, ik wou dit niet! Ik was bang…

We werden begrepen

Enkele tijd later waren we bij de aangeduide neuroloog. Tot ons groot geluk kregen we daar eindelijk de kans om vragen te stellen, kregen we uitleg, begrip en hadden we de indruk dat we begrepen werden. Voorstel van de neuroloog was geen DBS, maar botulinetoxine-injecties om de drie maanden. Medicatie: Sypralexa en Artane. Tevens kreeg ik een uitgebreid verslag mee voor de adviserend geneesheer want iedere maand werd ik opgeroepen. In april 2005 werd mijn ziekteperiode met drie maanden verlengd. Om de drie maanden ging ik naar de neuroloog voor mijn injecties en werd mijn ziekte telkens verlengd met drie maanden.

Tussenin werd ik vooral in het eerste jaar arbeidsongeschiktheid vaak opgeroepen bij de adviserend geneesheer. Gesteund door huisarts en neuroloog bleef ik verder thuis. Op het werk kwam de ene interim na de andere. Ik hoopte nog altijd terug te kunnen werken.

Psychologe

Verder ga ik sinds 2004 op regelmatige basis naar een psychologe. Ik geloof er immers in dat trauma’s uit het verleden een invloed kunnen hebben op dystonie, hoewel dit helemaal niet bewezen is. Ik voel dat ik door die gesprekken wel hulp heb in het verwerken van periodes uit mijn verleden, tevens helpen die gesprekken me in het verwerken van leren leven met dystonie. Om de twee weken kwam er ook een cranio-sacrale therapeut aan huis. Die persoon hielp me om te ontspannen. Verder uitweiden over cranio-sacrale therapie zou me hier te ver brengen. Het belangrijkste
hierbij voor mij is de ontspanning. Aangezien stress nefast is bij dystonie, kan relaxatie alleen maar goed zijn.

15 jaar arbeidsongeschikt

Op dit moment ben ik nog altijd niet aan het werk en dus al vijftien jaar arbeidsongeschikt. Ik ben wel nog onder contract bij mijn werk De neuroloog verlengt de arbeidsongeschiktheid nu telkens met een jaar.

Hoe is het nu met mij?

Zeer variabel, nooit optimaal of totaal normaal. De ene dag lukt het om te lezen, de andere dag niet. Autorijden en aan de computer werken gaan niet. De minste spanning is genoeg om alles te verergeren. Als ik helemaal alleen zit, is het vaak het beste. Maar ik kan me niet afsluiten van de wereld en mijn gezin. Ik probeer te leven van dag tot dag.

Stress vermijden

Wat vandaag niet lukt, lukt misschien morgen. Mensen blijven opzoeken, contacten blijven onderhouden, ontspanning zoeken, stress vermijden, zijn zeker zaken die ik geleerd heb. Ik merk ook (al is er hier geen enkele verklaring voor) dat dystonie vaak voorkomt bij perfectionistisch ingestelde mensen, zeer gevoelige personen…Verder heb ik de hoop om terug aan het werk te kunnen, moeten opgeven. Al verschillende keren heb ik aan mijn neuroloog gevraagd of ik toch niet zou kunnen werken… Helaas is het antwoord telkens “neen”. Zelf weet ik dit ook, maar voor mij is het zo
moeilijk om niet meer te kunnen werken. Ik ben ondertussen 60 jaar, al vijftien jaar arbeidsongeschikt, had een boeiende job…

Maar ja, als het niet gaat… Leren leven met dystonie probeer ik. De ene dag lukt dit al beter dan de andere. Het moeilijkste is vaak uitleggen wat je nu precies hebt. Mensen zonder dystonie begrijpen dit niet zo goed. Vaak heb ik ook geen zin om het nog eens uit te leggen. Met de hulp van mijn gezin probeer ik een zo “normaal” mogelijk leven te leiden.

Wat ik hieruit geleerd heb? Geduldiger zijn (was niet mijn sterkste eigenschap…). Van dag tot dag leven, positief proberen te zijn en vooral me niet opsluiten. Neem contact met vrienden…
veel van mijn vrienden weten wat ik kan en wat niet. Sommigen komen eens langs of komen mij eens halen… Dat doet deugd.

Rita Iepe