Over en door het menselijk lichaam

Een terugblik op een succesvolle Nationale Dystoniedag

De locatie om onze jaarlijkse Nationale Dystoniedag te houden kon niet toepasselijker dan in het gebouw waar alles draait om het functioneren van het menselijk lichaam, museum CORPUS in
Oegstgeest. Voordat iedereen uitgenodigd werd voor een ‘reis door de mens’ was er tijd voor koffie, samenkomen en werden er diverse presentaties gehouden. Een korte terugblik.

Op zaterdag 11 november werd voor de 6e keer de Nationale Dystoniedag gehouden en deze keer zonder beperkingen. Het aantal aanmeldingen was dan ook ongekend hoog.

“Het thema vandaag is ‘ONTMOETEN en we zijn blij dat we dat dit jaar weer fysiek kunnen doen” trapt voorzitter Robert Scholten de bijeenkomst af in de, speciaal voor deze dag paarsverlichte, congreszaal. “Het is fijn om als vereniging bij elkaar te komen vanuit informatief en sociaal oogpunt.” Robert neemt van de gelegenheid gebruik om leden te vragen hoe ze de moeilijke coronaperiode ervaren hebben. Ook wordt de mogelijkheid geboden om aan te geven waar we als vereniging meer aandacht aan zouden moeten besteden.”

De eerste presentatie wordt gegeven door dr. Hans Koelman, neuroloog in het Amsterdam UMC. Een presentatie over Blefarospasme, het onwillekeurig, ongewild samenknijpen van de ogen.

In Nederland zijn er 1.500 tot 2.000 mensen met Blefarospasme. Het ontstaat vaker bij vrouwen dan bij mannen en meestal in de leeftijd tussen de 50 en 60 jaar. Klachten kun heel wisselend zijn en zelfs leiden tot functionele blindheid.

In zijn presentatie gaat dr. Koelman terug naar een stukje historie en vertelt over de grootheden in neurologie die baanbrekend onderzoek hebben gedaan. Verder praat hij over hedendaagse kennis, lopende onderzoeken en welke spieren er bijvoorbeeld betrokken zijn bij deze vorm van dystonie. Ook staat hij stil bij de verschillende behandelmethodes zoals botuline injecties die bij 80% tot 90% van de patiënten goed aanslaan en laat hij een voorbeeld zien waarbij een DBS het leven van een jonge vrouw weer leefbaar maakt.

Nadat er vanuit het publiek vragen beantwoord zijn, wordt dr. Koelman verrast met de Dystonie Award, een ereteken van verdienste voor zijn inzet voor dystoniepatiënten.

“Hoe is het nu met dr. Bob van Hilten” Is de titel voor de volgende presentatie. Recent is dr. Bob van Hilten afgetreden als hoogleraar bewegingsstoornissen in de neurologie waaronder
dystonie en vanwege zijn afscheid uitgenodigd om een laatste terugblik op zijn carrière te geven. Dr. van Hilten presenteert een deel van zijn afscheidsrede die hij heeft gehouden in het ziekenhuis en begint met een gedicht:

Iedereen heeft een leven
En toch hebben weinigen tijd
Het lijkt een eeuwig terugkomend levensfeit
Bemoeien we ons alleen met de tijd
Of ook met de tijd van leven
Tenslotte is ons hier allemaal
maar een beperkte tijd gegeven.

MJ Knuvelder

In zijn afscheidsrede benadrukt dr. van Hilten dat hij zonder een team om zich heen, zijn werk niet goed kan uitvoeren en de waarde die iedereen in dat team heeft zodat hij, als arts, de juiste zorg kan bieden. Hij geeft een kijkje in hoe het is om als arts te werken en vertelt over de noodzaak om stressbestendig te zijn. De impact van digitalisering, de goede dingen maar ook waar de menselijke contacten zijn ingeleverd en zijn visie hoe het anders zou moeten. Ook dr. van Hilten wordt aan het einde van zijn presentatie verrast met de Dystonie Award en bedankt voor al het baanbrekende werk dat hij heeft verricht voor Dystonie patiënten.

Het verband tussen Dystonie en impressionisme

Dystonie = a strange movement = Impressionism. De laatste presentatie wordt gehouden door de voorzitter zelf en gaat over dystonie, schilderen en met name zijn liefde voor het impressionisme.
Robert vertelt over hoe hij met zijn dystonie omgaat. Over het helende effect van schilderen. Over dat hij zoveel meer is dan zijn ziekte en over de dingen die hij wel kan. De keuzes die je zelf kan maken en moet maken. Een inspirerend verhaal onderbouwd met prachtige, eigen schilderijen.

Na de presentaties is het tijd voor een drankje en het bezoek aan CORPUS. In groepen van 15 personen wordt men meegenomen voor reis door het menselijk lichaam. Een prachtige kijk op hoe complex en ingenieus ons menselijk lichaam functioneert. Een indrukwekkende 5D ervaring door het 35 meter hoge lichaam.

De Nationale Dystoniedag was een groot succes.
We hopen je volgend jaar weer te mogen verwelkomen!