Provinciale bijeenkomst Den Haag
Op 26 mei 2023 vond in Den Haag de provinciale bijeenkomst voor Zuid-Holland plaats.
Een kort verslag…
Hans van Dam heet iedereen van harte welkom en stelt zichzelf voor. Bestuurslid van de Dystonie vereniging Luc Janssens schuift later ook aan. Hans had het liefst ook een neuroloog uitgenodigd maar door onderbezetting was daar helaas geen ruimte voor.
Ervaringen
Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen. Hans stelt voor om een ronde te maken zodat iedereen zich kan voorstellen en kan vertellen welke rol dystonie in het leven heeft. Het maken van de ronde neemt een groot deel van de bijeenkomst in beslag. Het is duidelijk dat iedereen het erg fijn vindt om elkaars verhaal te horen. Er is veel herkenning en er worden ook veel tips uitgewisseld.
België
Het bestuurslid Luc Janssens stelt zichzelf voor en vertelt dat zijn vrouw dystonie heeft en hoe hij betrokken is bij de Nederlandse Dystonie vereniging. Hij komt uit België en daar is momenteel geen actieve vereniging voor dystoniepatiënten.
Wensenlijst
Na een pauze vraagt Hans wat men een volgende keer op de bijeenkomst zou willen bespreken. Aanwezigen stellen voor om een neuroloog en een revalidatiearts uit te nodigen. Daarnaast is het een goed idee om Dr. De Koning eens aan het woord te laten. En er is behoefte om praktische tips uit te wisselen.
Onderzoek en oefeningen
Er wordt gevraagd of er nog onderzoek gedaan wordt naar dystonie. Hans zal aan het bestuur doorgeven dat hier behoefte aan is. Er wordt bovendien gevraagd om een lijst met fysiotherapeuten
die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met dystonie. Hans gaat dit ook uitzoeken bij de vereniging. Daarnaast is men geïnteresseerd in oefeningen die gedaan kunnen worden.
Herkenning
De conclusie is dat men deze bijeenkomsten heel erg fijn vindt, om ervaringen met elkaar uit te wisselen. Er is bij iedereen veel herkenning.
Hans wordt bedankt voor de organisatie en hij geeft aan dat er volgend jaar weer een bijeenkomst georganiseerd zal worden.