Voorwoord

He, he, de zomer is gelukkig nu echt aangebroken. Het voorjaar was nat en koud. Veel dystoniepatiënten hebben door vochtigheid en kou meer last van krampen dan anders. Voor mij zelf betekent
warmer weer minder last van de krampen. Afgelopen winter moesten we al dan niet noodgedwongen de verwarming lager zetten door de hoge energieprijzen. Ook dat betekende voor veel dystoniepatiënten meer ongemak. Maar goed, laten we vooral van de zomer genieten.

Als deze Tonus uitkomt is de Algemene Ledenvergadering (ALV) weer geweest. Ik roep onze leden op vooral aanwezig te zijn bij de ALV. We zijn een vereniging en betrokkenheid van onze leden hierbij is echt gewenst. Zeker nu het zo makkelijk gaat om via Teams deel te kunnen nemen aan de ALV.

Onze financiën zijn op orde en we hebben een buffer opgebouwd. En niet zonder reden. De regels voor de subsidie van het Rijk waren voor de komende vier jaar niet bekend en er zouden behoorlijk veranderingen worden doorgevoerd. Het opbouwen van een buffer was en is er steeds op gericht dat als de subsidie van het Rijk zou wegvallen (slechtste scenario) dat wij als vereniging
nog een jaar op de normale manier zouden kunnen functioneren. In dat geval zouden we dat jaar gebruiken om direct bezuinigingen en aanpassingen van ons beleid door te voeren. De hoofdlij en
van het nieuwe subsidiekader van het Rijk zijn op hoofdlijnen bekend en lijken niet verkeerd uit te pakken. Waarschijnlijk houden we recht op een behoorlijke subsidie van het Rijk. Sowieso is het
hebben van een goede buffer niet verkeerd.

In de afgelopen periode waren er weer verschillende lotgenotenbijeenkomsten. Vaak in ziekenhuizen en in aanwezigheid van een neuroloog of een fysiotherapeut. We horen dat deze bijeenkomsten zeer gewaardeerd worden. We blijven daar dus mee doorgaan.

Ik wil graag onze vrijwilligster Tilly Rademakers uit Limburg noemen. Zij is ernstig ziek. We leven met haar mee en houden contact met haar. Tilly is al heel lang lid van onze vereniging en doet ook al heel lang vrijwilligerswerk. Zij heeft heel wat lotgenotenbijeenkomsten helpen organiseren. Tilly is bescheiden, maar zeer betrokken. Ik waardeer haar zeer.

Ondanks oproepen van het bestuur is het moeilijk om vrijwilligers te vinden voor onze vereniging. Misschien bestaat het beeld dat het niet nodig is omdat alles zo vanzelf en professioneel draait. Dat mag waar zijn, maar het bestuur zou graag meer willen, zodat we meer voor (nieuwe) dystoniepatienten kunnen betekenen en dystonie beter op de kaart kunnen zetten.
Dus ik roep bij deze leden op om zich aan te melden als vrijwilliger. Meld je aan bij ons secretariaat, bij Hanneke van der Heijden. Zij is overigens net SARAH geworden en het bestuur wil haar bij deze van harte feliciteren. Zij is een haast onmisbare spil in onze vereniging geworden. Het bestuur werkt met heel veel plezier met haar samen.

Al enige tijd geleden gaf ik aan te willen terugtreden als voorzitter. We plaatsten oproepen in de Tonus voor leden om zich te melden als ze een bestuursfunctie zouden willen bekleden. We benaderden leden, maar helaas tot nu toe zonder resultaat. Het bestuur heeft mij gevraagd om aan te blijven als interim voorzitter zolang er nog geen opvolger is. We blijven als bestuur zoeken naar nieuwe bestuursleden. We hebben wel goede hoop dat een of twee leden dit op termijn zouden willen oppakken.
Dit heeft dus nog even tijd nodig.