Voorwoord

Beste mensen,

Wat een tijd. Corona. Wat een enorme impact heeft dit op iedereen in onze samenleving. Juist in een jaar waarin we 75 jaar bevrijding zouden vieren, worden we geketend door een virus.
Voor ons dystoniepatiënten heeft dit op allerlei manieren gevolgen.

Medische behandelingen zijn afgezegd of uitgesteld. Misschien heb je daardoor meer pijn dan normaal. Of je spasme wordt weer erger. Je zicht wordt minder. Je spraak slechter. Dit heeft weer gevolgen voor hoe je functioneert in je gezin, je familie, je sociale netwerk of op je werk. Misschien werk je nog, maar moest je in een keer vanuit huis werken. Misschien heb je daar geen aangepaste werkplek. Hoe dan ook. De impact van het coronavirus is voorlopig nog niet voorbij. Voor die leden, die familieleden hebben verloren door dit virus, wil ik mijn medeleven uitspreken. Heel veel sterkte met het verwerken van een vaak abrupt einde. Dat geeft veel verdriet en er dringt een verwerkingsproces op, waarbij je je dierbare niet tot het laatste moment hebt kunnen zien en bijstaan.

Informeren

Vanuit onze vereniging hebben we geprobeerd de nodige informatie te verzamelen hoe de verschillende ziekenhuizen en fysiotherapeuten omgaan met de behandelingen van dystoniepatiënten. Zodat we jullie zo goed mogelijk konden informeren over de laatste stand van zaken, waarom besluiten werden genomen en waarom er verschillen per regio zichtbaar werden voor de niet-acute zorg, zoals voor dystoniepatiënten. Ik wil de leden van onze Medische Advies Raad en anderen die hieraan hebben bijgedragen hiervoor hartelijk danken.

ALV

In juni zullen we op een alternatieve en digitale manier met een beperkt aantal leden een geïmproviseerde Algemene Leden Vergadering (ALV) houden. Gelukkig ontving ons bestuur de nodige steunbetuigingen over deze werkwijze, zodat we ons gesterkt weten om op deze manier toch het gesprek tussen de leden en het bestuur te kunnen laten doorgaan.

Nationale Dystoniedag

Het is nog onduidelijk of we eind 2020 een Nationale Dystoniedag kunnen organiseren. Zodra dit duidelijk wordt, informeren wij u. Een en ander is afhankelijk van de toegestane activiteiten, de
beschikbaarheid van een accommodatie en de financiële middelen.

Bestuur

Ons bestuur zal het komende jaar (jaren) aspirant bestuursleden gaan werven. Het is de bedoeling dat deze aspirant bestuursleden (indien beschikbaar) vanaf eind 2021 gaan meedraaien in het bestuur. Op deze manier wordt de continuïteit geborgd voor de toekomst. We denken dat het goed is om hiervoor jongere leden te gaan benaderen die te zijner tijd het stokje van ons kunnen gaan overnemen. Aanmelden mag ook! Als voorzitter blijf ik u graag tot oktober 2023 van dienst.

35 jaar vereniging

Voordat we eraan voorbijgaan: onze vereniging bestaat dit jaar 35 jaar. Als de Nationale Dystoniedag doorgaat, zullen we hier natuurlijk aandacht aan besteden. En anders doen we dat gewoon volgend jaar. Ik ben degenen die ooit deze verenging zijn opgestart en allen die daarna werk hebben gedaan dankbaar. Zij hebben onze vereniging met elkaar in 35 jaar gebracht tot waar we nu staan. Hulde!

Vakantieperiode

Tja, de vakantieperiode breekt aan. Met gemengde gevoelens. Wel of niet? Hoe of waar? Met verdriet? Met veel pijn of spasme? Hoe dan ook…….ik wil u toch een goede zomer toewensen waarbij u een reset kunt maken en de accu weer kunt opladen. Laten we ons optrekken en dankbaar zijn voor de dingen in het leven die goed gaan. Hoewel we beperkt zijn, leven we toch in vrijheid.

Vriendelijke zomergroet, Robert Scholten