Voorwoord

Beste Dystonievrienden,
In november mochten we weer de Nationale Dystoniedag vieren. Vijftig mensen waren live te gast in de studio in Tilburg en enkele honderden mensen thuis keken online via het scherm mee
naar de verschillende presentaties en verhalen van lotgenoten. Een mooi moment was dat ik als voorzitter van onze vereniging professor dr. Marina de Koning-Tijssen als eerste een  onderscheiding mocht aanbieden voor alle activiteiten die zij voor patiënten in haar professionele leven heeft verricht. Bravo. Hiermee hebben we voor artsen en wetenschappers een onderscheiding in het leven geroepen om hen in het zonnetje te zetten.

Inmiddels zijn er weer verschillende lotgenotenbijeenkomsten gehouden. Wat ik terug hoor is dat onze leden het altijd bijzonder fijn vinden om elkaar te ontmoeten om zo ervaringen en dergelijke met elkaar uit te wisselen. Als bestuur vinden we dit een belangrijke activiteit voor leden die we graag willen voortzetten.

Van het ministerie van Volksgezondheid kregen wij het bericht dat de huidige subsidieregeling nog een jaar zal worden voortgezet (is inmiddels toegekend) voordat er een nieuwe regeling in werking treedt. Dat is mooi, want dat biedt ons nog een jaar extra om meer vet op de botten te krijgen. We weten namelijk nog steeds niet hoe de nieuwe subsidieregeling er uit gaat zien en of onze vereniging dus hetzelfde krijgt als nu.

Eerst corona. Nu weer de energiecrisis en andere crises. We leven in onrustige tijden. En toch proberen we als vereniging gewoon met ons werk door te gaan om de belangen van dystoniepatiënten
te behartigen. We weten ook dat een gedeelte van onze leden door de hoge prijzen de broekriem (nog) verder heeft moeten aantrekken. Als bestuur vonden we het daarom belangrijk om de contributie voor 2023 toch op hetzelfde niveau te houden als in de afgelopen jaren, hoewel voor onze vereniging ook de kosten blijven stijgen.

We kregen bericht dat onze oud-voorzitter Paul Klarenbeek, woonachtig in Zaandam, onlangs overleden is. Dat is verdrietig nieuws. We wensen Loes, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte
toe langs deze weg. We zijn Paul en zijn vrouw veel dank verschuldigd voor het werk wat hij voor onze vereniging heeft gedaan.

Zoals in de vorige Tonus al gemeld zal ik op termijn terugtreden als voorzitter. Het wordt tijd voor weer jong en nieuw bloed. Het bestuur zoekt daarom op dit moment naar leden die bestuurslid zouden willen worden, zodat we de komende jaren tot een ordentelijke overdracht kunnen komen. Als u meer wilt weten dan kunt u altijd contact opnemen met mij als voorzitter of ons secretariaat.

Voor ons liggen de kerst en het nieuwe jaar. Een tijd van bezinning en gezellig bij elkaar zijn. Ik wens u een goede tijd toe namens ons bestuur en alle goeds in 2023!

Dystonie Vereniging
Robert Scholten, voorzitter.
Maar ook gewoon mede lid en mede Dystonie patiënt.