Wat betekent de coronacrisis voor dystoniepatiënten?

Door de uitbraak van het coronavirus kwam de niet-acute zorg, waaronder die voor dystoniepatiënten, op meerdere plekken in het land stil te liggen. Wat betekende dit besluit voor dystoniepatiënten? Konden zij bij hun neuroloog terecht voor hun botulinetoxine injecties? En wat betekende het besluit om fysiotherapiebehandelingen stop te zetten voor patiënten?

We vroegen het drie dystoniepatiënten: Ineke Hopakkers, Natasja Offerman, Marlies Reijns en Frances van Haagen.

“Soms voel ik me radeloos”

Een jaar geleden werkte ze nog als apothekersassistente. Nu kan Ineke Hopakkers (64), patiënte met blefarospasme rond haar ogen, niks meer. De botulinebehandelingen zijn stopgezet. “Er zijn
dagen dat ik mijn ogen niet open krijg. Mijn hoop was gevestigd op de injecties. Niet weten wanneer die weer beginnen, maakt dat ik me soms radeloos voel.”

Voor het stopzetten van de botulinetoxine injecties kon Ineke zich thuis in Almere nog behoorlijk redden. “Ik kon de was doen, een beetje in de tuin werken en mijn huis schoonhouden. Nu heb ik dagen dat ik mijn ogen totaal niet open krijg. Gelukkig is mijn man met pensioen, die helpt me met alles. Want zelfs de was ophangen lukt me niet”, vertelt Ina.

Hoop

Het stopzetten van de injecties maakt haar onzeker. “De behandelingen gaven me iedere keer weer hoop. Ik voelde me toen toch iets beter, ook al was het effect ervan nog beperkt. Daarom ben ik – op advies van iemand van lotgenotencontact van de vereniging – doorverwezen naar een neuroloog van het AMC in Amsterdam. Maar die afspraak is ook afgezegd en niemand kan me vertellen wanneer ik wel terecht kan.

Ik snap heel goed dat coronapatiënten nu voor gaan, maar soms denk ik: ‘Mijn God, hoe lang gaat het nog duren voordat ik weer terecht kan?” Haar dagen vult ze nu met luisteren naar verhalen via haar Ipod. En soms zit ze even in de tuin en geniet ze van de zon. “Maar lezen en televisiekijken lukt nu niet. Wel heb ik via de patiëntenvereniging een speciale bril in bruikleen gekregen. Soms kan ik daarmee even de facebookpagina van de vereniging bekijken of mijn mail checken. Maar als ik dan onder  de douche sta en ik kan de shampoo niet pakken, dan sta ik ineens een potje te janken.”

Steun

Ineke vindt steun door erover te praten met haar man en het lotgenotencontact van de Dystonie Vereniging. “Het is zo belangrijk om af en toe even van je af te praten. Lotgenotencontact is fijn, omdat je weet dat de ander ook dystonie heeft en weet waarover je praat. Dat geeft steun. En ik ben blij met de mails van de Dystonie Vereniging naar aanleiding van het coronavirus, omdat ik nu weet dat er achter de schermen wel aan ons gedacht wordt.”

**************************

Gelukkig kan ik half juni terecht voor mijn injecties

Bij Natasja Offerman (52) uit Zeeland sloeg de schrik om het hart toen de coronacrisis uitbrak. Ze is alleenstaand moeder en heeft torticollis aan haar nek. “Als ik uitval, dan staan mijn kinderen
van 12 en 13 er alleen voor. Maar gelukkig kreeg ik bericht dat ik half juni gewoon terecht kan voor mijn botulinetoxine injectie.”

“Mijn neuroloog ging vlak voor de coronacrisis met pensioen. Hij had me doorverwezen naar het Erasmus mc, maar die namen geen nieuwe patiënten aan. Die situatie leidde bij mij wel tot stress”, vertelt Natasja Offermans uit Ooltgensplaats in Goeree-Overflakkee. “Want ik ben alleenstaand moeder van twee tieners. En als ik geen injecties krijg, dan krijg ik stuiptrekkingen en trillingen. Ik heb pijn en als ik een boodschap doe, dan kom ik al doodop thuis. Ik dacht na de eerste schrik even: in het uiterste geval moet ik maar aan de zware spierverslappers. Zo praat je jezelf moed in.”

Acht bussen

Ze moet met acht bussen reizen om in het ziekenhuis in Vlissingen te komen.  “Dat vind ik nog wel spannend. Ik hoop dat de bussen een beetje leeg zijn, maar handschoentjes aan en we gaan het  zien. Tot mijn injecties half juni, ga ik in ieder geval nergens naartoe. We wandelen alleen dagelijks in het bos, maar mijden contact met anderen. Zo voorkom ik hopelijk dat ik corona krijg en geen botox injecties kan krijgen.”

Minder klachten

Wel merkt Natasja dat ze sinds de coronacrisis minder klachten heeft. “Ik denk dat dat komt, omdat er nergens mensenmassa’s zijn. Op die plekken ervaar ik altijd meer stress. En stress heeft een negatieve invloed op mijn dystonie. Door deze situatie leer ik dus wel dat ik echt minder stress moet hebben in mijn leven. Dat is dan weer een mooie bijkomstigheid van dit nare virus.”

**************************

Agressie in het ziekenhuis

Marlies Reijns heeft naast dystonie ook kanker, waarvoor ze de afdeling oncologie van het ziekenhuis regelmatig bezoekt. Een onwerkelijke ervaring in tijden van corona.

“De anderhalvemetersamenleving heeft in het ziekenhuis steeds meer invloed op het beleid. Al een tijdje mochten partners en begeleiders niet meer mee naar de chemokamer. Nu mogen ze ook niet meer mee naar de poliklinische afspraak met de oncoloog”, vertelt Marlies Reijns, patiënte met dystonie en kanker. “Of het nu gaat om een slecht- of goednieuwsgesprek, uitslagen, het bespreken van behandelingen, alleen de patiënt mag naar binnen. Partners of familieleden mogen wel via de telefoon meeluisteren en praten.”

Beperkt aantal plaatsen

In de wachtruimte is maar een beperkt aantal plaatsen om mensen op anderhalve meter afstand van elkaar te laten zitten. “We merkten dat niet iedereen even goed kan omgaan met de strenge regels vanwege Corona. Toen we bij de hoofdingang het ziekenhuis binnengingen, stuitten we op een agressieve man bij de receptie. Hij mocht niet naar binnen. Eromheen stonden beveiligers en
vijf politieagenten. Toen de geuite beledigingen niet stopten, werd de man vastgepakt en door drie agenten tegen de grond gewerkt. Ondertussen bleef de man zich verzetten, roepen en tieren. Uiteindelijk werd hij afgevoerd en meegenomen. Een tafereel dat je niet verwacht hier en dat heftig binnenkomt.”

Respect voor zorgverleners

Marlies heeft respect voor de zorgverleners. “Laten we hopen dat dit soort gebeurtenissen in het ziekenhuis uitzonderingen zijn. Want we hebben nu van nabij gezien wat een risico deze  hulpverleners lopen qua mogelijk besmettingsgevaar. Gelukkig was het op mijn afdeling verder een prima dag.”

**************************

Stopzetten fysiotherapie leidt tot stress

Het stopzetten van de fysiotherapie zorgde bij Frances van Haagen, patiënte met torticollis spasmodica, voor flink wat stress. “Dit heeft grote impact op mijn kwaliteit van leven en ik weet nog
niet wanneer ik weer terecht kan bij de fysio.” Frances is zelfstandig ondernemer en sinds de coronacrisis heeft ze slapeloze nachten.
Net als bij de meeste patiënten met dystonie werd eind maart haar behandeling bij de fysiotherapeut stopgezet. “Mijn nek is nu stijver en ik heb enorm veel pijn, met name in mijn schouders. Mijn hoofd draaien gaat steeds moeilijker, want mijn spieren zitten helemaal vast. Normaal gesproken ga ik wekelijks naar de fysio voor een massage, want anders raken mijn nekspieren totaal verkrampt. Gelukkig mogen de praktijken weer starten, maar wanneer ik aan de beurt ben weet ik nog niet. Hoewel ik dat ervaar als licht aan het eind van de tunnel, leidt het niet weten wanneer je aan de beurt bent wel tot stress”, aldus Frances van Haagen.

Opdracht weggevallen

Ze werkt als organisatieadviseur en auditor en is zelfstandig ondernemer. “Eén opdracht is al uitgevallen, omdat het bedrijf liquiditeitsproblemen kreeg. Gelukkig kan ik nog wel werken als auditor en dat doe ik vanuit huis. Dat de reistijd wegvalt, is een geluk bij een ongeluk. Maar als meer opdrachten wegvallen, dan ontvang ik slechts een marginale vergoeding vanuit een verzekering die ik heb afgesloten bij het UWV. De zorg dat meer opdrachten gaan wegvallen, leidt tot flinke stress en dat is niet goed voor mijn dystonie”, vertelt Frances.

Via telefoon en whatsapp

De afgelopen weken hield Frances contact met haar fysiotherapeut via de telefoon en whatsapp. “Dat is fijn, maar ik merk ook dat mijn fysiotherapeut ontdaan is door het stopzetten van de behandelingen.” Gelukkig gaan haar botulinetoxine injecties wel door. “Maar die doen helaas niet meer wat ze vroeger deden. Ik ben vier jaar geleden van de trap gevallen, precies op mijn nek. Sindsdien is het effect van de botox heel onvoorspelbaar geworden”, aldus Frances. Gelukkig wordt Frances door de fysiotherapeut beschouwd als een urgente patiënt. “Ze heeft me al laten weten dat ik tot de eerste groep behoor die behandeld gaat worden. Vandaag komen de fysiotherapeuten bij elkaar om te praten over de veiligheidsmaatregelen. Daarna kunnen we pas van start.”